先日、雪虫の伝説さんのブログで「ムコ多糖症」という病気を初めて知りました。
以下は雪虫の伝説さんのぶろぐからそのまま引用です。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
ムコネット http://www.muconet.jp/ ★この本文を 日記に貼り付けていただけましたら嬉しいです。
どうぞよろしくお願い致します。
一刻も早く良い薬ができますように。
以下は雪虫の伝説さんのぶろぐからそのまま引用です。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていない(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
ムコネット http://www.muconet.jp/ ★この本文を 日記に貼り付けていただけましたら嬉しいです。
どうぞよろしくお願い致します。
一刻も早く良い薬ができますように。
コメント
コメント一覧 (18)
医学が進歩しても、まだまだ原因や治療方法が解明されていない病気が沢山あるんですね。私の母も原因不明の血液の病気で、常に強い抗生物質を使い症状を抑えている状態です。
原因が判らなかったり、治療方法が見つからない病気を持つ人・そのご家族に1日も早く明るい光が差す事を祈ります。
私は知らないことが多すぎます。苦しんでおられる方々に希望の光がさしますように。
政治の力はこんな場所で発揮してもらいたいものだと考えています。
私の子供達が小さい時、この病気は既に認識されていたのでしょうか。全く聞いた事がありませんでした。
本当だ！今くるみリスさんのバトンを見てきました。別の方からのバトンだったのですね。ブログは広めるのに便利ですね。
まゆみんさんのお母様も難病ですか。私の父もそうでした。再生不能貧血症で悪性の貧血症。治療はありません。輸血をし続けるか、ステロイド治療です。父の場合はRHマイナスで合う血液がなく、ステロイド治療をしましたが、副作用に負けて5年目に亡くなりました。まだまだ今の医学で分からない病気があるのですね。私は甲状腺の病気持ちですが、薬でコントロールが取れているので本当に感謝です。
知らなかったというのは本当にありがたい状態でしたよね。でも本当に自分の知らない病気が沢山あるものです。私もまさか自分が甲状腺の病気になるなんて思ってもいませんでした。これからも何があるか分からないですけど、こうして病気の研究を続けてくれる人達に感謝です。利害関係なく研究して欲しいものですね。
あやこさんもこのバトンだったのですか。
インターネットは本当に便利ですね！
どんどん自分の知らなかった情報が入ってくるのでありがたい事です。
歳をとってからの病気はまだ諦めもつきますが、こんな子供たちの難病は本当に可哀想ですね。病気の子供さんを持った親の気持ちを考えると本当に辛いだろうと思います。
患者数が少ない病気というのが研究対象にならない理由なのでしょうか。薬のメーカーは研究してももとがとれないという事なのでしょうか。それだと親は堪らないですよね。政府で援助すべきですね。
そうなんですか！テレビでも放送されたんですね！テレビが一番早いですね！
アメリカでは何と呼ばれている病気なんでしょう。ちょっと調べて見ますね。
そうなんですか！（又！）治療薬はもうあるんですか！それなら早く許可して欲しいですね！
私は小さい子供がいながらこの病気のことをまったく知りませんでした。この病気の子供たち、その親や家族の気持ちを考えるとたまらなくつらい気持ちになります。治療薬があるなら、ぜひはやく許可し一人でも多くの命を助けて欲しいです。
教えてくださってありがとうございました。
下の子の１ヶ月検診の時のことを。。。
治療法が全く無い難病の疑いがあると医師から告げられました。もし、そうならば何処にいくつ障害が出るかわからず一生病院生活になるかもしれないと。
突然、奈落の底に突き落とされた思いでした。検査結果が出るまで何も手に付かず食事も喉を通らず赤ん坊の顔を見ては泣いて毎日を過ごしました。
幸い検査の結果、病気でない事がわかりました。
難病の子供をお持ちの親御さんの事を思うと本当に胸が押しつぶされる思いです。
あんな思いを抱えて乗り越えられて病気と闘っておられるのかと。
chiblitsさんのような人気ブログでこのような事をUPされるのはとても意味のある事だと思います。
本当にお久し振りですね！
家族が増えていましたね！おめでとうございます！
この病気をしらないでこられたというのは、私達はある意味でラッキーな事ですね。でも親になって子供の事を心配する気持ちが痛いほどに分かりますから、お薬が一刻も早く許可になるようにお祈りしたいです。
出産直後にそんな辛い事があったのですか！
何もなくて本当に良かったですね！
こういう難病の話を聞くと、健康に感謝します。成績も何も期待しないから、健康だけであれば良いって切実に思いますよね。
きっとMaikaさんのそういう辛い経験は育児の中でその後役にたったのではないでしょうか。
子供の癌や難病、本人も親もどんなに辛いか考えると居た堪れない気持ちになります。薬があるのなら、一刻も早く許可が下りますように。多くの人がこの病気を知って、そこから何かが早く始まればいいですね。私が出来るのはこのくらいなんでしょうかね。
画像借りました☆
ありがとうございます。
すみません、何の画像でしょうか。
どの画像か教えてくだされば嬉しいです。