最近は自閉症のことが段々一般にも知られて理解されてきましたが、医学的にはまだまだ分からない事ばかりだそうです。そして勿論その治療も未だ良くわからないのですが、つい最近見たニュースは一人のティーンエージャーのお話です。 双子で生まれたカーリーは1歳半のときに強度自閉症と診断され言葉も話せません。強度行動障害（頭をぶつけたり、自分を叩いたり）で両親とは全く意思の疎通ができない状態でした。ところが11歳の時にセロピーでパソコンを使ったら、喋ることも書くこともできなかったカーリーが、突然「痛い 助けて」とタイプしたのでセロピストも家族もびっくり。その時までセロピストも家族もカーリーが言葉をスペルできるとは知らなかったのですから、家族の驚きはどれ程のものであったでしょう。
それからカーリーは自分の気持ちをタイプして表現する事を学ぶのですが、その文には心を打たれます。
このニュースを見て、一番感動したのはお父さんの言葉でした。
週40時間のセロピーを受けても改善しないカーリーを見て周りから施設処遇を勧められるのですが、
「子供を施設に入れてしまうなんて考えられなかった。それにカーリーの目を見ていると、そこには奥深く知性も知能も見えていた」と最後まで自分の娘を信じている姿に心を打たれて涙が出ました。
重度知的障害ありと診断されたカーリーの頭の中には専門家にも見えなかった知性があり、能力があり、そしてそれを最初から信じて見えていたと言うのは親の愛だけでしょう。
お父さんにカーリーは
「自分を信じていてくれてお父さん、有難う。いつも本を読んでくれて有難う」と返事をしています。
でもカーリーは言葉を話せるようになったのではありません。
が、自閉症には難しいコミュニケーションができるようになり、今は小説も書いて、自分のウェブサイトを持ち、世界中の人とtwitterもしているそうです。
カ-リーのHP
カーリーのtwitter
ここにもコメントを残してくださる方にも自閉症の子供さんを持ったお母さん達がいらっしゃいます。
今回はね、皆さんとコラボでリンクです。自閉症のことを沢山書いていらっしゃいます。
カルフォルニア州、サンディアゴのSandie/自閉症児の挑戦さんは明日記事をアップだそうです。
オーストラリアのくまこさん
この世界には未だ自分の知らない事ばかりです。
自閉症もそう。少しでも多くの人が自閉症のことが分かりますように。
今日もブログご訪問有難うございました。
それからカーリーは自分の気持ちをタイプして表現する事を学ぶのですが、その文には心を打たれます。
このニュースを見て、一番感動したのはお父さんの言葉でした。
週40時間のセロピーを受けても改善しないカーリーを見て周りから施設処遇を勧められるのですが、
「子供を施設に入れてしまうなんて考えられなかった。それにカーリーの目を見ていると、そこには奥深く知性も知能も見えていた」と最後まで自分の娘を信じている姿に心を打たれて涙が出ました。
重度知的障害ありと診断されたカーリーの頭の中には専門家にも見えなかった知性があり、能力があり、そしてそれを最初から信じて見えていたと言うのは親の愛だけでしょう。
お父さんにカーリーは
「自分を信じていてくれてお父さん、有難う。いつも本を読んでくれて有難う」と返事をしています。
でもカーリーは言葉を話せるようになったのではありません。
が、自閉症には難しいコミュニケーションができるようになり、今は小説も書いて、自分のウェブサイトを持ち、世界中の人とtwitterもしているそうです。
カ-リーのHP
カーリーのtwitter
ここにもコメントを残してくださる方にも自閉症の子供さんを持ったお母さん達がいらっしゃいます。
今回はね、皆さんとコラボでリンクです。自閉症のことを沢山書いていらっしゃいます。
カルフォルニア州、サンディアゴのSandie/自閉症児の挑戦さんは明日記事をアップだそうです。
オーストラリアのくまこさん
この世界には未だ自分の知らない事ばかりです。
自閉症もそう。少しでも多くの人が自閉症のことが分かりますように。
今日もブログご訪問有難うございました。
コメント
コメント一覧 (34)
でも私も記事書いたから明日出します。（今違う記事がアップされている）こうなったら連日コラボ企画よー（笑）
これから娘の療育に出るので返事は後ほど〜。
カーリーちゃんとカーリーちゃんのお父さんの喜びを思うと
胸が熱くなります。
私も一児の母ですが、ここまで子供を信じられるかどうか、、、
お父さんが10年も諦めずにいたのはすごいですね。
リンクの動画はまだ見ていませんが、帰宅後ゆっくりみます。
ところでCiao ItaliaはPBSでやっています。ケーブルではありません。
私は南加なので28、50、58のどれかです。
（いつもこの辺をsurfするのではっきり覚えていません。）
それから中華料理シェフのMing Tsai （http://www.ming.com/）
ご存知かもしれませんが、この方の番組もお母さんが時々でてきて、二人の会話が面白いです。
そうそう親子ってこんな感じよね〜というのを番組でやってます。
長々とコメント失礼しました♪
うちの息子もまだ言葉が出ませんので、このカーリーちゃんのお話はとても他人事とは思えませんでした。
なにより、カーリーちゃんのことを信じ続けたご家族の気持ちに感動しました。私も諦めませんよ〜。
自閉症とは違いますが、私の友達の知り合いの女の子が児で、全介助要で自分ではほとんど動けず、言葉も話せず、いつもじ〜っとしていることしかできないので、周りも「この子は何も分かってない」と思っていたのですが…
１０代になって筆談をさせてみたら、それが出来たそうなんです。
それで、今では自分のブログも書いてるし、その子が自分で書いた本も出版されました。その子が言うには、筆談で自分の意思を他人に伝える手段を持てたことで、初めて「生きている」という喜びが沸いたそうです。
言葉って、私達は普段何気なく話せてますけど、どうしてもそれが出来ない人もいる。でも、だからって言葉が理解できてないわけではないんですよね〜。本当に、この世のことはまだまだ分からないことがたくさんありますね。
Chiblitsさん、この記事をまた私のブログで紹介させていただいてもよろしいですか？自閉症のことをまた取り上げていただいて嬉しいです。
あ、Sandieさんもアップされるようなので、コラボで紹介させてもらおうかしら
長々とコメント失礼しました！
日本では「自閉」という言葉（漢字）のせいなのか？
脳の病気「自閉症」を心の病だと思っている人がすごく多いんですって。
「鬱病みたいなものでしょ？
気の持ちようでそのうち治るわよ。」なんて心無い言葉をかけられることも多いんだそうです。
自閉症にかぎらず、今の医学をもってしてもまだまだ解明できていない病気がたくさんあるんですよね。
感動を言葉にうまく現すことができません。
親の子供への愛情の深さ、強さ・・・
自閉症の子供を持つ親の気持ち・・・
そして自閉症の子供の気持ち・・・
いろいろな点に心打たれましたが、
カーリーさんの言葉にあったなかで
全ての感覚が超人的に繊細なため
味覚、視覚、聴覚が信じられないスケールで感じられる、
とありましたが、想像さえできません。
カーリーさんによって自閉症への理解が大きく変わると思います。
それと同時にコミュニケーションができるということが
あまりに当たり前になっている自分を思い、
コミュニケーション、言葉の使い方、
大事にしなくてはいけない、と思いました。
素晴らしいニュースをありがとうございました。
ーのお礼でまたコメントしてしまいました。
ひや〜、この後に続くのはちょっとプレッシャー？
さて、同じネタを違う３人が料理するとどう変わるのか？興味ある方見にきてくださいね♪
You Tube見ました。
私たちはついうっかり、コミュニケーションの手段は言葉を話すことが重要と考えてしまいますが、本当はさまざまな手段があるし、コミュニケーション以外でも、人は誰でも目に見えない可能性を自分の中に秘めているのだと思いました。
お父さんがカーリーから諦めずに挑戦すること、夢を持つことを教わったと言っているのが印象的でした。まさに自分もそのように感じたので。
今回も素晴らしいものを紹介してくださってありがとうございます（＾＾）
長葱の続き。そういえば九州にいた時は、細くてやわらかい青葱がほとんどでした。（博多葱などなど）。Chiblitsさんが日本で長葱（下が白いもの）を買ったことがないのはうなずけます。長葱談義おわり（笑）。
ほんとうに！私もそう思います。チブリッツさんのブログ記事や他のブロガーの方たちの記事、そしてコメントしている方の体験談、意見などでずいぶんお勉強させてもらっています。
自閉症については、近所にその障害のお子さんがいらして、私はそのお母さんから様々な知識を得ることができました。また、そのお母さんは、ちょうどカーリーさんのご両親のように、障害を持つお子さんから通常では得ることができなかったであろう事を学んだと常々言っておられるのです。
私も明日の記事で、この記事を紹介させていただきますね。
chiblitsさんのブログで紹介していただいたからには、いい記事書かなくては
日本で大分前に自閉症のお子様のテレビドラマがあって、それで少し自閉症について知りました！
自分の子供を信じるって素晴らしいですね！
Chiblitsさんとおっしゃるのですね！
お名前・・・！（笑）
Sandieさんのブログをみていつも思うのですが、カルフォルニアの自閉症の子供達へのサポートは充実しているみたいですね。
Sandieさんのブログだったかしら、日本よりサポートがよいから日本からカルフォルニアに移りたい人が多いって書かれていたの。
私もこれからちょっと娘の付き合いでお店に行ってきます〜！
今朝早く大きな音で目が覚め家の犬のEinsが吠え始めたのですが 静かになったので又寝てしまってからヘリコプターの音で起こされました。近所（2ブロック）の54歳の男性が失業中（誰かさんと同じ）で全く仕事が見つからず鬱病になったのでしょうか自殺をするとショットガンを発砲したらしいのです。その時に駆けつけた警官に撃たれて死亡。知らない人ですがこんなに近くに住んでいた人が撃たれて殺されるなんて 命をもっと大切にしてほしいのに．．．と今日は少し沈んでおります。
本当にお父さんの愛情凄いですね。見ているだけでは大変だなぁと思うだけで、実際に体験してみなければなかなか分かることではありませんよね。
Ciao Italiaを調べたらPBSでした！！！PBSのサイトでいつ放送なのか調べてみます！！
実は最近アメリカはデジタル放送になったでしょう。それ以来私、ビデオの録画の仕方が分からなくなった！！！じいさんが３つのコントロールでこうこうって教えてくれるのだけど、直ぐ忘れちゃうんです〜〜！ちゃんとできるようにならなくちゃ！！
Ming Tsaiは知っています！！でもサイトは初めて見ました！！そしたら何と！！私がよくつかうblackbean and garlic sauceの作り方の動画が！！！面白い〜〜！これはいつも瓶入りの既製品を使っていたのでこうして自分で作るのはびっくり！！
このコメントを書きながらミンさんの動画に見入っていた！！
サイトを教えてくださって有難うございます。
本当に10年も諦めないで続けるって愛情ですよね。親の愛情は有難いですね。
話せないというのは脳梗塞の後遺症でもありますね。自分の意思を伝えられない辛さは本人にしか分かりませんね。
言葉を話せないと何も理解できていないのだろうってどうしても思ってしまいますよね。カリーのお父さんも家族の会話は今までまるでカリーが存在しないような会話していたけど、ず〜っと分かっていたのだということを言っていました。 何といっても本人が一番辛いことです。
どうぞ紹介してください。多くの人に自閉症のことを知って欲しいですね。
私が自閉症のことを知ったのはダスティ＝ホフマンとトムクルーズの映画、rain man（レインマン）を観たときでした。ダスティーホフマンが自閉症のお兄さん、トムクルーズが弟の役です。もう古い映画になりますね。二人もかなり若い感じだから。
矢張りメディアで取り上げてくれると一般の人にもよい理解が広まると思います。
ここブログではChiblitsちぶりっつで、お菓子のホームページではanyrecipeエニーレシピ、他のサイトではカルフォルニアのばあさんとか、3つもHNがあります！！一つにまとめたらよかったです。
私もカリーさんの説明で行動には全てちゃんと理由があって何気にしているわけではないのだと分かってびっくりしました。相手の顔が幾つも見えたら誰でもどこを見たらよいか分からなくなります。目を避けたくなります。一つ一つに理由があるのですね。これで自閉症のことがもっと分かるようになるといいですね。本当に！！きっとカーリーが自閉症の世界と私達の架け橋になると思います。
今回のカーリーの動画、心を打たれました。自閉症の方には何か特別な能力があることが多いと聞きました。それを見出すのは難しいかもしれませんが、カーリーの能力に気づくことができて本当に良かった。ご両親の愛情にも感動です。
身近に自閉症の方はいないのですが、以前仕事で関係した方のお子さんが自閉症だったこともあり、自分に子供ができたとき自閉症だったら、ということをよく考えます。でも、皆さんのブログなどを拝見し、何も構えることはないのだと感じました。これから少しずつでも理解を深めて行けたらいいなとと思います。
最近凄く思います。この歳になって普通であることがどんなに幸せであることが。この普通というのは自分の考え方一つですけど。
私もカーリーさんのお父さんのように強く信じていけるのか、多分行くと思います。
うわ〜アメリカらしい事件ですね。
昨日か一昨日、北カルフォルニアでも警察と停止無視の二人組みとの追いかけがあって二人組みが5人家族が乗っているトラックに衝突、全員死亡でした。この警察の追いかけに巻き込まれた家族は警察に怒りを感じるでしょう。人命を尊重していないアメリカを感じますね。
そういう誤解が未だあることが凄く悲しいですよね。家族の気持ちになったら、ひとりでも多くの人に理解して欲しいところです。
私もレインマンの映画を見るまで自閉症ってよく分かっていませんでした。あれからPBSでも関連したドキュメンタリーがよく放送されるようになったので段々わかってきました。一番大切なのは矢張り強力なメディアですよね。これが一番効果があると思うのです。
本当に、未だ良く原因も分からない病気がたくさんですね。
素晴らしいお話の紹介、ありがとうございます。
『諦めないこと』心に響きました。
信じられないスケールで感じられる。。。だから普通には出ない行動が出るのは同然ですね。
もし普通の音でもがんがん響くのであれば耳をふさぎたくなるのは当然の反応なのでしょう。これはカーリーだけでなく自閉症研究にも大きなブレイクスルーというのがうなずけます。
本当に人間は複雑にできているので普通であること自体が不思議であり奇跡みたいな気がします。
カーリーの言葉を訳してくださって有難うございます。 本当に、動作の全てにちゃんと理由があるのですね。私は本当にびっくりしました。何故体が動くのか、全く理由が分からないけど、そうなるものだとしか思わなかったのに、ちゃんと理由があることに本当にびっくりしました。自閉症の研究にカーリーの言葉は画期的な進歩になるかもって他のニュースで見ました。Sandieさん、あれは日本語で全部訳して日本のテレビでも放送すべきだと思いますよね。 コラボ本当に有難うございました！！今度K君に試してみたというアシスティブテクノロジーの事にとても興味あります。
私、このビデオ、どうにか自分のパソコンにダウンロードして字幕がつかないかと思ったのですが、Youtubeの動画はパソコンにはダウンロードできないのですね。 日本語でいつか放送になるといいなぁと思っています。
えっどうして日本では長ネギを買ったことがないのうなずけましたか？
本当にブログってニュースのブログもあるし、色々な内容があってお勉強になりますね。
通常ではできない、学べない経験できないことを自分達が体験できるのはこの子おかげなのだって言葉を聞いた事がありました。 何かの記録番組だったと思うけど、そういう風に思う人は凄いと思います。小さな他の悩みはちっぽけなものでしょうね。でもそんなちっぽけな悩みで悩んだりする自分がここにいます。
オーストラリアでもCNNのニュースやアメリカの番組（多分これは２０/２０だったと思う）が見られますか？
この前、くまこさんのブログだったかしら、レット症候群のことをちょっと書いていらっしゃいましたね。私もこれは最近知りました。同じような番組の記録映画だったのですが、私はレット症候群のこともこの記録映画で初めて詳しく知りました。
桂ちゃんの話興味深く読ませていただきました。 感想はコメントに書いたとおりですが、言葉が話せないけど理解しているというのは自閉症だけではないとも思いました。
こちらこそご無沙汰しています。でも偶にのぞいていますよ。いつも遠くまで自転車の旅、すごいなぁって思って読んでいます。
確か今年の夏はヨーロッパでしたよね。
もし子供が自閉症だったら、一人でも多くの人に理解して欲しい、子供の気持ちを分かって欲しいって思うのが当然ですよね。
皆が分かったら自閉症の子供達も住みやすくなると思うのです。親は子供をできるだけ幸せにしてあげたいと思いますよね。
諦めないこと、ご両親の愛情に感動しますね。そしてこの自閉症のこともこんなことがありえるのかと、希望を持たせてくれます。本当に良いニュースでした。
今回のブログ、とても感動しました。
私にも何人か自閉症のお子さんを持つ友達がおります。直接、こちらのブログをお知らせするだけじゃなくて、私自身が時々しているブログにも載せさせていただけたらと思って、コメントいたしました。
ご迷惑でなければ、リンクを貼らせていただければと思います。
よろしくお願いいたします。
初めまして！コメント有難うございます。
自閉症の子供達がアメリカでも増えていると聞きます。増えているのか、今まで分からなかった診断ができるようになったのか。 是非載せて下さい。 アメリカでは結構番組で見ますが、日本でもテレビでもっと放送して欲しいですね。 ご紹介有難うございます。こちらこそ宜しくお願い致します。
おかげ様で、ちょっと時間がかかってしまいましたが、ブログにできました。
このCarlyの出来事で、自閉症への研究がさらに進むことを祈ります。この番組は、自閉症の方のご家族皆さんへの希望に、そして、私たちへは理解と、そして、もしかして警告にもなるかもしれない．．．
本当に、ご紹介ありがとうございました。
記事を拝見しました。内容を沢山説明してくださってとっても分かりやすくしてくださいましたね。
日本の方が障害児に冷たい気がするのですよね。一般的に。一人でも多くの人に知って欲しいですね。ご紹介有難うございました。
日本に比べてアメリカでは障害者に対するケアが進んでいる？ように見えるけれど、アメリカでは自閉症と診断された者は保険に加入することすらできません（これは保険会社の問題ですが）。義母は「まるで障害者で生まれてきたことに対する罰を与えられているかのようよ」と言います。
もっともっと自閉症のことについて解明されて、たくさんの人に病気を理解してもらいたいです。chiblitsさんがアップしてくださったクリップ、早速義母に送りました。
何かのレシピでたまたまお邪魔させて頂いて、それ以来毎日のぞかせてもらっているのですが、私もカリフォルニアにお嫁に来て、しかも旦那はモンタナ出身（シェプの話、夫は知りませんでした）、、、なんだか共通点が多いなぁ、なんて思っています。
日本にいる両親に対する思いをどうしたらいいんだろう、、、と最近ふと考えるのですが、chiblitsさんのブログでご両親のお話やお子さんのお話を読んではなんとなくほっとしています。
楽しいブログ楽しみにしてますね！